पोलग माइटोकॉन्ड्रियल रोग के साथ आजीवन लड़ाई के बाद लक्समबर्ग के राजकुमार फ्रेडरिक 22 में मर जाते हैं – द टाइम्स ऑफ इंडिया
लक्समबर्ग के प्रिंस फ्रेडरिकप्रिंस रॉबर्ट और नासाउ की राजकुमारी जूली के बेटे, पोलग माइटोकॉन्ड्रियल रोग के साथ आजीवन संघर्ष के बाद 22 साल की उम्र में पेरिस में 1 मार्च को निधन हो गया।
उनके परिवार ने पोलग फाउंडेशन की वेबसाइट पर एक भावनात्मक बयान में खबर की पुष्टि की। “यह बहुत भारी दिल के साथ है कि मेरी पत्नी और मैं आपको हमारे बेटे के निधन के बारे में सूचित करना चाहेंगे, पोलग फाउंडेशन संस्थापक और रचनात्मक निर्देशक, फ्रेडरिक, “प्रिंस रॉबर्ट ने लिखा।
फ्रेडरिक को अस्पष्टीकृत स्वास्थ्य संघर्षों के वर्षों के बाद 14 साल की उम्र में पोलग माइटोकॉन्ड्रियल रोग का पता चला था। दुर्लभ आनुवंशिक विकार शरीर की ऊर्जा का उत्पादन करने की क्षमता को प्रभावित करता है, जिससे अंग की विफलता होती है।
अपने निदान के बावजूद, फ्रेडरिक ने अपने जीवन को अनुसंधान और जागरूकता की वकालत करने के लिए समर्पित किया। अपने अंतिम क्षणों में, फ्रेडरिक ने अलविदा कहने के लिए अपने प्रियजनों को अपने बिस्तर पर बुलाया। प्रिंस रॉबर्ट ने कहा, “फ्रेडरिक ने बदले में हम में से प्रत्येक को अलविदा कहने की ताकत और साहस पाया।” “यहां तक कि अपने अंतिम क्षणों में, उनके हास्य और असीम करुणा ने उन्हें एक आखिरी हंसी के साथ हमें छोड़ने के लिए मजबूर किया … हम सभी को खुश करने के लिए।”
निमोनिया और एक अन्य गंभीर संक्रमण के साथ अस्पताल में भर्ती होने के बाद हाल के हफ्तों में फ्रेडरिक के स्वास्थ्य में गिरावट आई थी।
यहां तक कि अपने अंतिम दिनों में, फ्रेडरिक ने दुनिया के साथ जुड़ना जारी रखा। उनके पिता ने याद किया कि उनके पास अभी भी डुओलिंगो पर एक इतालवी पाठ के लिए अपना अलार्म सेट था।
उनका परिवार, उनके नुकसान से जूझ रहा है, उनके शब्दों पर पकड़ बना रहे हैं। “जब सूरज चमक रहा है, तो बाहर जाओ,” उसने अपने फोन पर एक नोट में लिखा था।
पोलग क्या है
पोलग रोग एक आनुवंशिक विकार है जो शरीर को पर्याप्त ऊर्जा पैदा करने से रोकता है, जिससे अंग की विफलता होती है। यह POLG और POLG2 जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है, जो माइटोकॉन्ड्रिया को प्रभावित करता है – शरीर का शक्ति स्रोत। लक्षण भिन्न होते हैं, लेकिन अक्सर मांसपेशियों की कमजोरी, दौरे और यकृत की विफलता शामिल होती है। कोई इलाज नहीं है, और बीमारी समय के साथ बिगड़ जाती है।
एक बार दुर्लभ होने के बाद, यह बीमारी अब दुनिया भर में 5,000 लोगों में से 1 को प्रभावित करती है, जिससे वे सिस्टिक फाइब्रोसिस के बाद दूसरा सबसे आम गंभीर आनुवंशिक विकार बन जाता है।
