दुर्लभ रोग के मरीजों का स्वागत दवा की कीमत में नाटकीय स्लैश की संभावना है | भारत समाचार – द टाइम्स ऑफ इंडिया

बच्चों के माता -पिता स्पाइनल मस्कुलर शोष (एसएमए), एक दुर्लभ बीमारी, ने भारतीय फार्मा कंपनी, नैटको की घोषणा का स्वागत किया, कि यह बहुराष्ट्रीय फार्मा कंपनी रोचे द्वारा वर्तमान में चार्ज किए जा रहे मूल्य के एक अंश पर एसएमए ड्रग रिसडिप्लाम के जेनेरिक संस्करण प्रदान करेगा। एसएमए के साथ एक वयस्क रोगी का इलाज करने के लिए लगभग 72 लाख रुपये प्रति वर्ष से, लागत सामान्य उत्पादन के साथ प्रति वर्ष लगभग 5 लाख रुपये तक गिर सकती है।
नैटको ने “भारत में रिसडिपलाम लॉन्च के बारे में एक कानूनी अद्यतन” में खुलासा किया कि “कंपनी ने 60 मिलीग्राम की बोतल पर 15,900 रुपये” उत्पाद (रिसडिपलाम) की कीमत 15,900 रुपये “की कीमत देने का फैसला किया है। 20 किलोग्राम से अधिक के शरीर के वजन वाले व्यक्ति को प्रति माह लगभग 2.5-3 बोतलों या प्रति वर्ष लगभग 30-36 बोतलों की आवश्यकता होती है। हालांकि, नटको RISDIPLAM का निर्माण करने में सक्षम है, 24 मार्च को दिल्ली उच्च न्यायालय में एक एकल बेंच फैसले के खिलाफ रोश द्वारा दायर किए गए मामले के परिणाम पर निर्भर करता है। उच्च न्यायालय ने नटको के खिलाफ एक निषेधाज्ञा के लिए रोश की याचिका से इनकार कर दिया था।
एसएमए के साथ एक बच्चे के माता -पिता ने कहा, “प्रभावकारिता और सुरक्षा से समझौता किए बिना इस दवा को कम कीमत पर उपलब्ध कराने से एक्सेसिबिलिटी बढ़ जाएगी और गेम चेंजर बन जाएगी। यह मरीजों के लिए एक महत्वपूर्ण अंतर बनाएगा।”
रोश के रिसडिपलाम के लिए चीन में कीमत लगभग 44,700 रुपये प्रति बोतल और पाकिस्तान में लगभग 41,000 रुपये प्रति बोतल है, सुप्रीम कोर्ट में अपने हलफनामे में एक एसएमए रोगी सेबा पीए को बताया। उन्होंने कहा कि ये भारत में कीमत से 80% कम थे, जहां रोशे ने 2 लाख रुपये से अधिक प्रति बोतल से अधिक दुर्लभ रोगों के लिए उत्कृष्टता केंद्रों को रिसडिपलम की आपूर्ति की। येल विश्वविद्यालय के एक ड्रग मूल्य निर्धारण विशेषज्ञ ने गणना की है कि स्थानीय उत्पादन के साथ, रिसडिप्लाम बनाने की लागत प्रति वर्ष 3,000 रुपये तक कम हो सकती है।
केंद्र सरकार की दुर्लभ रोग नीति अपने दुर्लभ रोग पोर्टल के साथ पंजीकृत व्यक्तियों के लिए 50 लाख रुपये तक की एक बार की वित्तीय सहायता प्रदान करती है। रोशे द्वारा चार्ज किए जा रहे वर्तमान मूल्य पर, 50 लाख रुपये एक साल के लिए भी रिसडिपलाम की लागत को कवर नहीं करेंगे। नटको ने घोषणा की कि कम कीमत के साथ, 50 लाख रुपये एसएमए एक्सेस दवाओं के साथ एक मरीज को लगभग दस वर्षों तक मदद कर सकते हैं।
सरकारी पोर्टल के साथ 750 से अधिक एसएमए मरीज पंजीकृत हैं। क्योर एसएमए, एसएमए वाले बच्चों के माता -पिता द्वारा गठित एक ट्रस्ट में 1,800 मरीज पंजीकृत हैं। हालांकि, केवल दो या तीन एसएमए रोगियों को अदालत में क्योर एसएमए हस्तक्षेप आवेदन के अनुसार, सरकार से कोई वित्तीय सहायता मिली है। 2018-19, 2019-2020 और 2020-21 में, 200 करोड़ रुपये में से, जो कि दुर्लभ बीमारियों से संबंधित व्यय केंद्र द्वारा बजट किया गया था, केवल 7 करोड़ रुपये खर्च किए गए थे।
यदि सरकार को एसएमए के 1,800 मरीजों को 50 लाख रुपये प्रदान करना था, तो इसकी लागत 90,000 करोड़ रुपये होगी और फिर भी उन्हें दवा की वर्तमान कीमत पर एक साल की दवाओं की कीमत भी नहीं दी जाएगी। उस परिप्रेक्ष्य में, 2024 के लिए केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय का वार्षिक बजट 90,000 करोड़ रुपये से अधिक था। एक सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता ने कहा, “सरकार के समक्ष एकमात्र विकल्प राष्ट्रीय दुर्लभ रोगों की नीति में परिकल्पित के रूप में स्थानीय उत्पादन को सुविधाजनक बनाना है।